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20年不知道自己有艾滋

Karsyn 坐标: 4790 目录:/20/

广州首例艾滋病人抗艾20年 结婚生子

●关于歧视 跟着医生来家里做抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到,听说回去哭了两天。

●关于爱情 奥运会闭幕那天,跟玉文提出登记结婚的想法,“想要找一个伴儿一起活下去”。

●关于生活 年轻的时候,曾经以为自己可能不久于人世。后来不同的药出来了,我也一步步走到了现在,看到了奥运、亚运,有了老婆和家庭,现在人生又一个任务也完成了,有了生命的延续。

“对于艾滋病这种带来如此之多的犯罪感和耻辱感的疾病来说,使其从道德意义、从隐喻中剥离出来,特别具有解放作用,甚至是抚慰作用。”

———美国作家苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》

2013年12月1日,是第26个世界艾滋病日。广州首例艾滋病人已带病生存20年。

20年间,医生曾经判过他“死刑”。为了活着,他顽强亲历了不同时代艾滋病治疗的医学手段,也用自己的经历,实证了广州对艾滋病人的接受史。

20年向死而生,在疲惫生活中,他葆有不死的梦想,给自己划定一个又一个生存目标,一路看到了奥运会,亚运会。

20年过去,身边的病友一个一个离开。他说,“我已经够幸运了”。只是为了找个伴走下去,两个曾经心灰意冷的人走到一起。靠着生的本能,从阴冷暗湿的淤泥里,更新出趋向光与暖的新生命。

远方有一个悬崖,生命的列车不停往前开。在体内的艾滋病毒还没有踩下列车油门之前,他和她只想认真地活好每一天。

感染 人生没有如果

上世纪70年代初出生的阿华,家境殷实。中专毕业后,成为一名车辆技术工人,“150元的检测费,可以设立名目变成1000多元”。“那时候,我的月工资是180元,但是加上各种收入,每年能有十几万”。后来阿华转到一间中外合资的酒店做礼宾员。礼宾员的工作,每月工资奖金加起来有300多元工资,小费可以乘10倍。

在这里做了快一年,在美国洛杉矶开洗衣店的舅舅希望他去美国帮忙照看生意,加之母亲也劝他趁年轻去美国见见世面,他最终决定在母亲的资助下,从泰国通过特殊途径去美国。假如当初没有这个选择的话,当时的他可能被派往国外培训“镀金”,回来成为酒店的管理层。

但是人生没有如果。1992年前往洛杉矶,遭遇当地大暴动,他被原机遣返回出发地。回到那里后,他和团友依旧在等待新的机会。据他本人讲述,一次误会让他和团友发生摩擦,最后被打得头破血流。包裹好伤口,他很快飞回广州。“那时候降落在旧的白云机场”。1993年7月,在机场进行的血液检测中,他被测出H IV病毒呈阳性。

即便地处改革开放前沿,广州依然鲜有人知道艾滋病。阿华以为这可能只是性病的一种,尚不知道这个检测结果对他的肉身、对他未来的生活究竟意味着什么。当他还在懵懂之时,这个检测结果已经被迅速地层层上报到广州卫生系统和疾控中心。

第二天,广州市卫生局和防疫站的官员找到了他的家。他们带着护士和针具给他进行第二次的检查,以确认检查结果的准确性。有限的科普宣教后,他和父亲都知道了这是一种不治之症。当时没有药物可以治疗。阿华的父亲没有丝毫心理准备,之后的两个月,即便深夜,起床上厕所的阿华都能看到父亲在房间抽闷烟。

恐惧首先来自于他人的反应。那位跟着医生来家里帮他抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到,“可是我当时回来才第二天,没太大可能蚊子正好咬了我又咬她,但是听说她回去哭了两天”。

接下来的三天时间里,阿华把自己锁在房间里,一遍遍在脑海里回忆到底是哪里出了问题,“想来想去,只有在国外打架去医院后,有过血液的接触。”彼时,他内心只有巨大的恐惧和无措。

十天后,第二次检测结果经过北京确认:他确诊为广州市户籍人口中首例H IV感染者,这个标签携带至今。

活着 不惜一切代价

从那时起,时任广州市第八人民医院院长唐小平、主诊医生蔡卫平和广州市卫生防疫站防治科主任陈小平,和他们的这位特殊病人结成了20年的医疗共同体。

由于缺乏药物,陈小平首创的疟疾疗法,开始在阿华身上应用。阿华签订了免责状,从小脑子活络、不怕改变的他只希望能够抓住任何可能活下去的希望。间歇性的发烧,免疫刺激,让他的免疫系统开始顽强得到锻炼,CD4细胞达到了每立方毫米血液中900多个的水平,界于正常水平的中值。

CD4细胞是人体细胞免疫系统的“指挥官”。一般来说,正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个。CD4细胞如果在200到500之间,可以称为艾滋病病毒感染者,但是当感染者的CD4细胞出现进行性或不规则性下降,小于每立方毫米200个时,标志着免疫系统受到严重损害,处于脆弱不设防的状态,一旦病原体入侵,可能发生多种机会性感染或肿瘤,意味着艾滋病病发。

最初的疟疾疗法延缓了阿华的发病,在尚无针对性治疗药物的阶段,为之后的治疗赢得了宝贵的时间,给了他最初的一点信心,同时也让他和医生建立了互相信任的关系。

经过一轮疟疾疗法的使用后,阿华的身体体征已经和正常人无太大不同,艾滋病毒在体内似乎暂时消失,或者正在进入一个平静的潜伏期。治疗需要费用,曾经被感染打断的生活需要继续。他四处找工,曾和朋友一起去外省做工程,之后又回到广州一间酒店做过经理。

当时“抗艾三平”(唐小平、蔡卫平、陈小平)也一直关注和关心着他。“他们把我叫做‘白老鼠队长’,可能是我心宽一些,他们经常叫我对其他感染者做些同伴教育,也以身说法,让更多人来参与新疗法”。

上世纪90年代初,公众对艾滋病几无了解,这个疾病的名字似乎在90年代中期突然出现,带给公众的是巨大的恐惧,而不是充分的信息。

阿华记得当时刚被宣布感染病毒的时候,曾经去一个直系亲属家里坐过。从亲戚家里出来之后,他突然想起自己有个东西忘了拿,等他走回去,发现那位亲属正在用消毒水清洗他坐过的板凳。“不要说别人,就是我们自己最亲密的家人,对这个病也有一个逐渐了解和接受的过程”。

经过最初几年医生的宣传后,家人和他的相处已和感染前几无不同。除了在外面吃饭时跟朋友使用公筷外,如果口腔没有溃疡,他和家人都一起吃饭,除了内衣裤,其他衣物也一起清洗。

1993年之后的五六年“窗口期”内,病毒似乎远离了这个年轻人,他也一度认为或许自己可以这样一直幸运下去。

上世纪90年代末,他开始发病,成为真正的艾滋病患者。这年9月开始,他呼吸困难。当时,“一位长辈因为乳腺癌晚期住院,我有时要看护她,身体十分疲累”。而家里的积蓄只能救一个人。

两个月后,阿华因为艾滋病前期的“卡氏肺囊肿虫”住进了市八院,这种疾病也是直接导致艾滋病人死亡的原因之一。此后的半年间,他的情况时好时坏,在市八院断续治疗。活到新千年,也成为他自己设立的第一个生死界标。

2000年初,他的C D 4细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防。“那时候我已经是‘死人样’了,除了耳朵能听,眼睛可以睁开,已经说不了话,体重从130斤掉到了80斤”。

就在他自己、家人都几乎要放弃的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法。他开始使用抗病毒药物治疗,为了抓住活下去的希望,他自费购买药物,一个月需要一万一,此外每个月一次的检测要花去三千元。

在全家人的支撑下,他坚持了一年的鸡尾酒疗法。后来钱用完了,为了支持他活下去,那位生病的长辈主动放弃了化疗,“她坚持要把这笔钱留给我买药”。在其他亲属的支持下,吃了几个月的药,后又做了疟疾疗法。此后防疫站又有了一年免费药的机会,“我又去做了白老鼠”。因为长时期卧床带来肌肉萎缩,“大腿变得和手臂一样细”。为了给他减轻痛苦,当时的女友专门去学习泰式按摩。

尽可能地参与到社会生活中去,是他一直坚持的。经过千禧年的“鬼门关”后,随后几年里,他的病情脱离危重状态,平常没事的时候他找了一份每个月500元的工作,每天晚上12点到早上4点看半天大门。一旦身体出现问题,就回到市八院住院。最多的一年回去了三次。“从医生到洗厕所的工人,都和我熟悉了”。

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